Trattamento
Alcuni vedono le cose come sono e dicono “Perché?”
Io sogno cose non ancora esistite e chiedo “Perché no?”
George Bernand Shaw
Vogliamo descrivere soltanto quelle tecniche che a nostro avviso sono state e che sono rivoluzionarie per il trattamento della atresia esofagea di tipo long gap.
Durante l’ospitalizzazione di nostro figlio ci hanno proposto tecniche invasive che sarebbe stato difficile accettare nonostante ce le presentassero sempre come necessarie.
Pensare alle tecniche di interposizione di altri organi come l’intestino piccolo, il colon, lo stomaco o alla realizzazione di un tubo gastrico e quindi la possibilità del rigetto o la necrosi di questi organi non è facile ed è inquietante per ogni genitore. L'idea di una qualsiasi delle tecniche di stiramento che ci proponevano e della sofferenza che avrebbero potuto provocare era struggente.
Il panorama in cui ci trovavamo era di rassegnazione piuttosto che di speranza.
Nonostante esistessero nuove tecniche, ci proponevano la trasposizione dello stomaco come la migliore possibile. Abbiamo conosciuto alcuni bambini operati con questa tecnica, bambini che continuavano ad avere notevoli difficoltà.
Ci eravamo quasi rassegnati quando un giorno abbiamo trovato su internet la Tecnica di Foker. Una famiglia statunitense ha condiviso dei loro video in cui raccontano la loro storia e parlano di questa tecnica e dei benefici che ne hanno tratto. Questa famiglia col loro meraviglioso gesto di condivisione, ci aiutò a recuperare la speranza ed alimentò la nostra forza per lottare.
Finalmente una serie di coincidenze ci ha permesso di ottenere un futuro migliore.
Tecnica di Foker
Sul web non abbiamo trovato casi di studio in lingua italiana che facciano un'analisi critica della tecnica di Foker. Riportiamo pertanto due studi di altrettanti centri universitari spagnoli, Barcellona e Valencia.
Nonostante lo studio di Valencia faccia presente i possibili problemi di stenosi (restringimento dell’esofago nel punto dove ha avuto luogo la anastomosi, ossia il punto di sutura) e di reflusso che possono sorgere successivamente, lo studio di Barcellona evidenzia come le altre tecniche usate nello studio Valenziano come confronto abbiamo avuto comunque bisogno di chirurgia antireflusso, per restringimento persistente o anche interventi a causa di perdite anastomotiche.
Lo studio di Valencia specifica però che è difficile effettuare una comparazione con un numero così limitato di pazienti.
I casi operati con questa tecnica, tanto a Boston come a Napoli, donano ai bambini una vita quanto più normale possibile. Se dovesse riscontrarsi una stenosi nel punto dell’anastomosi, questa viene trattata attraverso una dilatazione endoscopica con palloncino (trattamento ambulatoriale).
Questa è la tecnica che ci aveva restituito la speranza ed è quella che ci ha donato la normalità.
“I migliori risultati pubblicati, con atresia di esofago con «gaps» fino a 10 cm, si includono nella serie di Foker et al. La sua tecnica si basa nell’applicazione di punti di trazione, attraverso i quali si applica ad entrambi i monconi esofagei una tensione sostenuta.” - Hospital Sant Joan de Déu-Clínic. Barcelona.
“L’obiettivo di John E. Foker (1997) fu preservare l’esofago nativo, facendolo crescere applicando una trazione continua e progressiva in entrambi gli estremi mediante punti di sutura ed ottenere così la possibilità di praticare una anastomosi primaria preservando lo stomaco completamente, permettendo così di realizzare una chirurgia antireflusso tipo Nissen in caso fosse necessario. L’anastomosi sotto tensione è comunque un importante fattore di rischio per serie complicazioni postoperatorie. La stenosi ed il reflusso gastroesofageo sono alcuni dei principali problemi postoperatori descritti per la tecnica di Foker et al.” - Hospital Universitari i Politècnica La Fe. València.
“Inventata da un chirurgo cardiotoracico dell'Università di Minneapolis (Minnesota, U.S.A.), John Foker, è stata sperimentata anche in Italia presso l'azienda ospedaliera Santobono di Napoli dove opera il dr. Giovanni Gaglione, qualificato specialista formatosi proprio negli Stati Uniti, una nuova tecnica destinata a correggere una grave malformazione infantile.
La nuova tecnica chirurgica, utile per trattare una malformazione congenita caratterizzata da un mancato sviluppo della parte centrale dell'esofago denominata atresia esofagea, si esegue in due fasi da attuarsi a dieci giorni di distanza una dall'altra: la prima prevede la messa in trazione dei due monconi dell'esofago con l'ausilio di quattro fili di sutura fissati all'esterno della parete toracica su due bottoni di silicone, mentre la seconda prevede il riaccostamento e la suturazione delle due estremità che nel frattempo sono cresciute. Alla base della tecnica statunitense vi è la scoperta che l'esofago non sviluppato si allunga in pochi giorni grazie alla trazione progressiva esercitata dai fili di sutura evitando così di dover ricorrere alla sostituzione della parte di esofago mancante.
Dunque, considerato che l'esofago atresico può essere corretto con uno stimolo alla crescita, la tecnica di Foker si è rivelata una metodica utile, semplice e rapida per raggiungere l'obiettivo in bambini affetti dalla grave malformazione.” - Esofago atresico: la tecnica di Foker (12/04/2001)
Questi filmati ci hanno spiegato come nostro figlio potesse usare il suo esofago, nonostante un long gap.
Tecnica di Zaritzky
Abbiamo scoperto questa tecnica quando raccoglievamo materiale per questo sito web. L’impatto è stato sconvolgente perchè ci ha emozionato moltissimo sapere che si sia possa essere sviluppata una tecnica non invasiva e rivoluzionaria per i nostri figli.
Sembra essere una tecnica, come quella di Foker che nonostante sia stata proposta più di un decennio fa, soltanto pochissimi centri osano fare e della quale c’è poca informazione a rispetto. Ci preoccupa che si parli poco o nulla anche di questa nuova tecnica rivoluzionaria.
Come descritto su Wikipedia Spagna:
“Esiste un metodo che permette riparare malformazioni congenite dell’esofago per mezzo di magneti, senza l’uso tradizionale della chirurgia, sviluppato dal Dr. Mario Zaritzky.
Per mezzo di questo procedimento Annalise Dapo fu ad Aprile del 2015 la prima paziente negli Stati Uniti a correggere la Atresia esofagea senza la necessità di chirurgia”.
È improbabile per la maggior parte delle famiglie riuscire ad essere operati negli Stati Uniti per mezzo di questa tecnica. Nonostante ogni caso è diverso e le sfaccettature sono molteplici, in realtà c’è sempre una possibilità e molte volte ce la danno quei genitori che hanno più disponibilità e che possono favorire la divulgazione di queste nuove tecniche. (Leggi la nostra storia...)
