Nostra storia
Ad Agosto del 2011 è nato nostro figlio Lucas affetto da atresia di esofago di tipo long gap diagnosticata durante la gravidanza all’Ospedale pediatrico di Granada.
Sin dal primo momento i medici ci hanno proposto il tipo di operazione a cui si sarebbe dovuto sottoporre una volta compiuti i sei mesi.
Ci assicurarono una vita completamente normale, nonostante il primo anno di difficoltà alimentari.
Abbiamo vissuto i primi 6 mesi di Lucas nel reparto di Terapia intensiva neonatale e nonostante le difficoltà dovute alle circostanze, l’attenzione infermieristica nei confronti di nostro figlio è stata di altissima qualità . Grazie alla professionalità e qualità del personale dell’Ospedale di Granada nostro figlio ha avuto la fortuna di trascorrere il primo periodo della sua vita senza importanti ripercussioni per la sua salute (sapevamo che in alcune occasioni accadeva).
Trascorsi i 6 mesi, arrivò il momento di affrontare l’operazione. Si trattava di una trasposizione dello stomaco, le garanzie che ci avevano dato all’inizio svanivano e scemavano ogni volta che parlavamo con i medici. Parlavano di impedimenti, delle difficoltà dovute all’intervento, quelle del postoperatorio e non ultime per il futuro di nostro figlio.
Le garanzie di base promesse fin dal primo momento sembravano essere sparite una volta giunto il momento dell’operazione. Ci siamo sentiti abbandonati e disorientati.
La data dell’intervento cominciò ad essere rimandata e nessuno sembrava disposto ad assumere la responsabilità dell'operazione. I chirurghi avevano perduto una linea comune e ci proposero di realizzare una tecnica di stiramento che inizialmente avevano sconsigliato perchè imprecisa e pericolosa.
Il personale del centro cambiò il modo di relazionarsi a noi.
Le persone che durante sei mesi avevano chiesto di riporgli tutta la nostra fiducia e di affidargli la vita di nostro figlio, non mantenevano la loro parola. La cosa più frustrante è stata la loro mancanza di disponibilità . Non ci hanno mai voluto spiegare quali altre opzioni avremmo potuto cercare e quali migliori soluzioni inseguire.
Era una corsa contro il tempo ma abbiamo cominciato a cercare. Su Internet leggemmo di una tecnica sviluppata in America e di due luminari che operavano a Napoli. Lì avevamo famiglia e vedemmo uno spiraglo.
A Napoli operano due chirurghi, il Dott. Antonino Tramontano che più di dieci di anni fa insieme al Dott. Giovanni Gaglione hanno cominciato ad operare con grande successo la tecnica Foker che avevano imparato direttamente a Boston dal Dott. Foker grazie alla caparbietà e la determinazione di un'altra famiglia.
Il contatto con questo centro è avvenuto grazie all’aiuto dei nostri familiari e di alcuni amici di famiglia che vivono a Napoli. I Dottori Tramontano e Gaglione hanno mostrato subito grande interesse e disponibilità .
Nonostante le nuove circostanze favorevoli, è stato difficilissimo rimpatriare Lucas in Italia. Abbiamo provato con insistenza fino allo stremo delle forze attraverso l’Ufficio Consolare di Granada, lo stesso Ambasciatore a Madrid, l’Aeronautica militare ed alcune associazioni. Una volta raccolti tutti i consensi per poter usufruire di un velivolo attrezzato dell'Aeronautica, è mancata l’ultima firma da parte della Prefettura di Roma.
D’altra parte si sa che i voli di Stato in Italia sono stati ripetutamente messi a disposizione per serate di gala e per uso personale piuttosto che per il rimpatrio sanitario di un piccolo concittadino.
Portare Lucas in Italia da un altro paese supponeva quindi uno sforzo economico fuori dalla nostra portata ed è stato soltanto grazie al sostegno delle nostre famiglie che abbiamo potuto continuare a sognare.
Saremo sempre infinitamente grati alla nostra famiglia per averci donato questa possibilità nel momento più buio ed incerto di questo percorso.
Una volta arrivati al Santobono di Napoli ed aver fatto gli accertamenti e le analisi per approfondire il caso di nostro figlio, è avvenuto il primo intervento durante il quale hanno messo in trazione i due monconi. Lucas è rimasto sedato per una settimana in terapia intensiva. La durata del periodo di trazione dipende dalla distanza tra i monconi esofagei e dalla loro elasticità . Dopo una settima, Lucas ha completato il secondo intervento dove hanno effettuato l’anastomosi. L'intervento è stato un esito.
Le difficoltà che possono sorgere dopo una operazione così importante sono comprensibili. Bisogna, però, saper distinguere se le complicazioni sono dovute alle ripercussioni di un intervento di tale entità o ad una tecnica realizzata male. Nel nostro caso la tecnica è stata realizzata ineccepilmente e l'intervento era riuscito benissimo, ciononostante il postoperatorio è stato molto difficile. Durante il periodo in terapia intensiva si è infettata la via parenterale dalla quale nostro figlio era stato alimentato sino a qualche giorno prima.
Lucas ha sofferto un'importante infezione che si è propagata al resto del corpo. Dopo alcuni interminabili giorni, la dedizione instancabile ed i tentativi di un dottore, il Dott. Bressì, hanno fermato l'infezione prima che avesse ripercussioni sugli organi vitali.
Dopo qualche giorno di recupero, Lucas ha cominciato a mangiare adoperando il suo esofago. Sorprendentemente in un paio di giorni ha imparato ad ingoiare senza problemi e da allora ha mangiato e bevuto con estrema normalità .
Lucas ha avuto soltanto un poco di acidità , ma senza grosse ripercussioni sull’alimentazione. Abbiamo sempre prestato attenzione a che stesse retto quando prendeva il biberon e più inclinato quando va a letto. Per precauzione ha preso un protettore per lo stomaco.
Oggigiorno ci sembra incredibile che Lucas goda di una vita tranquilla e normale nonostante tutto quello che ha vissuto fin dall’inizio. È uscito dall’ospedale ad undici mesi di età ed il mese successivo ha imparato a camminare.
Tutto è stato possibile grazie ad una serie di circostanze favorevoli per noi e nostro figlio.
I chirurghi che hanno operato nostro figlio si sono subito resi disponibili ad essere messi in contatto con l’ospedale di Granada per scambiare informazioni riguardo il paziente che avevano avuto in comune e ad insegnare questa tecnica che praticano da ormai più di 15 anni.
Non ci ha sorpreso il disinteresse assoluto da parte del nosocomio spagnolo nei nostri confronti e verso tutto ciò che il nostro caso ha rappresentato, un fallimento del quale hanno preferito disinteressarsi.