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Nuestra historia

En Agosto de 2011 nació nuestro hijo Lucas con una atresia de esófago tipo long gap diagnosticada durante el embarazo en el maternal de Granada.

 

Desde el primer momento los médicos nos aconsejaron la operación a la que Lucas debía someterse que debería tener lugar cuando cumpliera los 6 meses de vida y entonces, después de un primer año de dificultades alimenticias, nos aseguraban para Lucas una vida completamente normal. 


Transcurrieron los 6 primeros meses de Lucas en cuidados intensivos y a pesar de las dificultades de las circunstancias, los cuidados a nuestro hijo fueron de mucha calidad, ya que ayudados por la profesionalidad del personal del hospital de Granada nuestro hijo tuvo la suerte de poder vivir un primer período de vida sin importantes repercusiones para su salud (como sabíamos que en ocasiones podía suceder). 


Cuando pasaron los 6 meses y llegó el momento de enfrentarse a la operación, que consistía en una trasposición de estómago, las garantías que nos dieron desde un principio en el Hospital de Granada, parecieron irse desvaneciendo y se reducían cada vez que hablábamos con los médicos ya que para nuestra sorpresa y frustración nos añadían siempre más dificultades venideras con la intervención, el postoperatorio y para el futuro de Lucas.

Las garantías que nos dieron en un primer momento parecían inexistentes justo cuando el momento de la operación había llegado y nosotros como padres nos sentimos desamparados porque no entendíamos el por qué.

Nos retrasaban la fecha de la intervención y nadie parecía ahora estar dispuesto a hacerse responsable, además notamos que los mismos cirujanos dejaron de tener un consenso con respecto a Lucas ya que con este panorama nos ofrecieron realizar a nuestro hijo una técnica de estiramiento la cual meses antes nos dijeron que era imprecisa y peligrosa.

El personal del centro cambió la forma en la que nos trataba.

 

Fue éste un momento muy frustrante para nuestras vidas, las personas que durante 6 meses te habían pedido tu confianza y a tu propio hijo para dejarlo en sus manos, ahora no estaban cumpliendo con su palabra y lo peor de todo era que nunca estuvieron dispuestas a dar un consejo o una explicación para hacernos ver cuales eran las opciones reales para nuestro hijo. 
Con semejante panorama, cargados de incertidumbre y a contrarreloj luchamos por informarnos y, con la ayuda de internet llegamos por suerte hasta la ciudad de Nápoles donde teníamos familia y posibilidades.

En Nápoles se encontraba un reconocido cirujano llamado Antonino Tramontano que años atrás y con el estudio y colaboración de Giovanni Gaglione pudieron desarrollar en Nápoles la técnica Foker que importaron desde Boston gracias al interés de una familia. 
 

La verdad es que no fue nada fácil llevarnos a Lucas sin el apoyo ni el consejo de nadie a otro país, económicamente fue dificilísimo y pudimos hacerle frente con el único apoyo de nuestras familias.
Siempre agradeceremos que nos ofrecieran una verdadera posibilidad en el momento de más incertidumbre para nosotros, nos trataron como personas y no como un problema. 

 

Al tiempo de estar en Nápoles y tras haber estudiado a fondo a nuestro hijo tuvo lugar la primera intervención en la que se produjo el estiramiento de los moncones y Lucas quedó sedado por una semana, éste tiempo dependería de la distancia entre moncones y de la facilidad de los mismos para estirarse.

Tuvo lugar entonces el segundo intervento el cual fue un completo éxito y donde se produjo la anastomosis. 


Las dificultades que puedan surgir de una operación de tal envergadura son comprensibles, y desafortunadamente para muchos casos de atresia esofágica y de otro tipo, éstas son operaciones importantes que pueden dar lugar a complicaciones, pero hay que saber diferenciar entre complicaciones debidas a una operación o complicaciones debidas a una técnica mal realizada o peligrosa. 


En nuestro caso el postoperatorio fue muy difícil y Lucas sufrió una infección que se le llegó a desarrollar por todo el cuerpo y que afortunadamente pudo ser parada a tiempo sin que tuviera repercusiones en ninguno de sus órganos vitales. 

 

Tras unos días de recuperación y en el mismo momento en que Lucas se encontraba dispuesto empezó a comer directamente usando su propio esófago. Para nuestra sorpresa habían pasado sólo un par de días en los que Lucas aprendió a tragar sin problemas y desde entonces ha bebido y comido de todo con total normalidad.  
Lo único que ha tenido ha sido un poco de ácido estomacal pero la verdad que sin repercusión alimentaria ninguna, simplemente teníamos cuidado de cuando le dábamos el biberón mantenerlo erguido, y por precaución le hemos estado dando periódicamente un protector para el estómago.

Pero hoy en día a nosotros como padres nos parece alucinante con la cantidad de problemas que tuvimos que pasar en un principio, que nuestro hijo goce de una vida tranquila y normal, y que después de que salió del hospital con casi 11 meses, estuviera aprendiendo a caminar a los 12 meses. 


Todo ello fue posible a una serie de circunstancias que para nuestro hijo han resultado favorables y sobre todo gracias a la entereza de verdaderos profesionales. 


Hay que señalar además que los cirujanos que operaron a nuestro hijo estuvieron dispuestos en todo momento a mantener un contacto con el hospital de Granada para intercambiar información respecto a éste paciente que ahora habían tenido en común, y que se diera la posibilidad de aprender de la experiencia de unos cirujanos que en Nápoles llevaban a cabo esta nueva técnica desde hacía 15 años.

Pero ya no nos sorprendió el desinterés absoluto hacia nosotros y hacia todo lo que nuestro caso suponía para ellos, más bien un fracaso del que nunca volverían a querer interesarse. 

Atresia Esofago - long gap

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